Von Dörte Apel. Kostbarer Moment: Miriam entspannt ganz nah bei Mama. Die Zweijährige Miriam leidet unter einem seltenen Gen-Defekt. Tag für Tag muss sie kämpfen. Ein Medikament ist in Reichweite, aber es kostet! Miriam liegt auf dem weichen Wohnzimmer-Teppich. Mit wachen Augen lugt sie unter ihrem braunen Pony hervor. Auf den ersten Blick sieht sie aus wie ein kleines Mädchen, das kurz vom Toben entspannt. Doch ihre Händchen verraten, dass das nicht so ist. Sie ringt ihre kleinen Finger umeinander, als würde sie sie waschen.
Immer wieder zuckt der kleine Körper. Alleine kann sie das nicht mehr. Wie so viel anderes. Es begann mit einer kleinen Tigerente. Miriam, bis dahin ein kerngesundes, kleines Mädchen, hatte sie im Januar zu ihrem ersten Geburtstag geschenkt bekommen. Erkrankte Kinder entwickeln sich sechs bis 18 Monate ganz normal, dann aber dramatisch zurück und bleiben schwer behindert.
Damit ist es die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen. Viele von ihnen lernen nie sprechen oder laufen, leiden unter epileptischen Anfällen, Autismus und Kinderlähmung. Gleichzeitig nehmen sie wahr, was um sie herum, mit ihnen passiert. Ein Leben, gefangen im eigenen Körper. Hilflos müssen die Eltern und Miriams Schwestern Noemi 3 und Eva 5 mitansehen, wie ihre fröhliche Miriam immer weiter verschwindet. Robben, brabbeln, essen, greifen - alles, was sie längst konnte, spurlos gelöscht von der tückischen Krankheit.
Oder ein kleiner Wildfang wie Noemi. Zärtlich streichelt sie Miriams Kopf. Als würde sie verstehen. Die Zeit steht still in diesem Mutter-Tochter-Augenblick, in dem die Krankheit ihren schweren Vorhang hebt und die alte Miriam hervorschauen lässt. Und das Wissen: Es gibt Hoffnung! Sie gestalten eine Homepage www. Doch was zurückkommt, überwältigt das Paar: Menschen stellen Spendengläser bei Geburtstagsfeiern auf, eine Imkerin schenkt den Erlös ihres Honigverkaufs, ein Kindergarten die Weihnachtsmarkt-Einnahmen, andere organisieren ein Benefizkonzert oder Kinderfasching.
Jeder hilft mit seinem Potenzial. Ein Reisebüro spendet zum Beispiel 10 Euro pro gebuchter Reise. Jeder Euro hilft! Die Tigerente hatte sie nach der Diagnose weggepackt. Zu schmerzhaft war die Erinnerung. Jetzt hat sie sie wieder auf die Kommode im Flur gestellt. Das Rett-Syndrom betrifft nur ein einziges Gen. Und es zerstört keine Nervenzellen. Das Problem ist eher, wie die Gehirnzellen miteinander kommunizieren.
